Comment vivent les personnes porteuses d’un LVAD-DT et leurs proches-aidants ?

En cas d’insuffisance cardiaque sévère, la transplantation cardiaque et l’implantation d’une assistance ventriculaire gauche (LVAD) sont les seules options améliorant la survie et la qualité de vie. Le LVAD-DT concerne des patient·e·s inéligibles à la transplantation, qui vivront avec ce dispositif jusqu’à leur décès. Leur vécu est marqué par une gestion clinique complexe, un risque élevé de complications, des retours fréquents aux urgences et de nombreux symptômes impactant la vie quotidienne, ainsi que celle des proches aidant·e·s. La gestion du dispositif par la dyade patient·e – proche aidant·e nécessite une adaptation constante, incluant l’anticipation de l’évolution de la maladie et l’ajustement des soins. Dans cette maladie chronique, l’objectif des soins est de maintenir la survie et la qualité de vie, ce qui souligne l’importance du soutien infirmier. Il est donc essentiel d’approfondir les connaissances sur le vécu, les besoins et les stratégies d’adaptation des personnes porteuses d’un LVAD-DT et de leurs proches aidant·e·s dans une perspective dyadique.