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Trisomie 21 : quels besoins de soutien en Romandie ?

Recherche Samedi 02 décembre 2023

La trisomie 21 génère des défis au quotidien pour la personne qui en est porteuse, ainsi que pour son entourage. Les obstacles et les difficultés susceptibles d’être rencontrés tout au long de la vie et dont ils touchent l’ensemble des domaines ont été démontrés. Aujourd’hui, quels besoins de soutien expriment les personnes concernées par cette spécificité chromosomique ? À quels services de soutien font-elles appel ? De quels types de nouveaux services auraient-elles besoin ?

Ce sont les interrogations auxquelles tente de répondre la recherche menée par le Réseau Participation sociale des personnes avec troubles neurodéveloppementaux (Neurodev) de la Haute école de travail social et de la santé Lausanne (HETSL).

L’analyse des besoins de soutien constitue une étape clef pour permettre une amélioration pertinente de l’offre de services actuelle ainsi que la construction de nouvelles propositions qui répondent aux attentes contextualisées en Suisse romande. Bien qu’un certain nombre de services de qualité y soit déjà existant, les besoins de soutien des personnes concernées ont rarement été documentés. De même, leurs suggestions de développement de nouveaux services ou de modification des services existants n’ont jamais été recensées. Or, la mise en évidence de ces besoins et suggestions permettrait de formuler des recommandations utiles quant au développement d’éventuelles nouvelles prestations.

En adressant la restitution des résultats de cette étude aux acteurs de la sphère associative ainsi qu'aux prestataires d'offres de soutien, ce forum leur fournira de précieux éléments pour mener leur·s stratégie·s d'engagement. Les échanges permettront d'affiner les données récoltées et de pondérer les priorités d'action. Au final, cette rencontre devrait tendre vers un engagement coordonné visant encore et toujours à favoriser le développement intellectuel et améliorer le pronostic des pathologies liées, avec pour corollaire une meilleure intégration sociale et une augmentation de la qualité de vie de des personnes ayant une trisomie 21...

Sa 02.12

Haute école de travail social et de la santé Lausanne