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RéPA-Handi

Parent sentinelle de la santé de leur enfant en situation de handicap avec déficience intellectuelle: élaboration d'une modalité de répit innovante à une parentalité sans fin. Leading House : Haute école de santé Genève.

L’allongement de l’espérance de vie et le vieillissement de la population sont deux caractéristiques démographiques de notre pays qui concernent également les personnes en situation de handicap avec une déficience intellectuelle (PSH-DI). Cette réalité pose de nouveaux défis pour la gestion de leurs problématiques de santé.

Notre étude propose de concevoir, avec des parents de PSH-DI devenus experts sur cette question, un outil-interface pour permettre un passage de relais du suivi de santé de leur proche. Son opérationnalisation ultérieure devrait permettre de mieux cibler les sollicitations à des professionnels de santé et ainsi constituer une réponse indirecte à la pénurie. La coopération des parents dans le développement de cet outil-interface représente une alternative de répit originale à leur préoccupation de savoir comment sera assuré le suivi de santé de leur proche une fois qu’ils ne seront plus en mesure de l’assurer.

Cette étude comprend un volet quantitatif (questionnaires auto-reportés) pour étudier le vécu de ces parents-aidants à la parentalité sans fin et un volet qualitatif (focus groupe) pour récolter des données quant aux paramètres de santé à prendre en compte dans l’élaboration d’une telle interface.

 

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